Inégalités dans la santé
Endométriose, des pseudo-thérapeutes profitent des ratés de la médecine
Face à l’absence de réponses de la médecine, les femmes atteintes d’endométriose se tournent souvent vers les «thérapies alternatives», au risque d’y laisser leur santé et leur portefeuille.
Des compléments alimentaires, des cures de jeûne, des stages pour renouer avec le « féminin sacré » : le marché de l’endométriose est porteur pour les médecines douces ou alternatives. L’endométriose, qui est liée à la présence en-dehors de l’utérus de tissu semblable à la muqueuse utérine, parfois jusque dans la vessie ou le rectum, touche 10% des jeunes filles et femmes en âge de procréer dans le monde. La maladie se manifeste par des douleurs aiguës au moment des règles, mais aussi des troubles digestifs, de l’infertilité…
Un calvaire que la médecine a longtemps minimisé, voire ignoré, et auquel aujourd’hui encore elle n’apporte pas de solution efficace dans 100% des cas. Pour consulter un gynécologue, le délai peut atteindre plusieurs mois, pendant lesquels la prise en charge est inexistante. La France a ainsi perdu la moitié de ses effectifs en gynécologues médicaux entre 2007 et 2020 selon un rapport du Sénat.
Face à l’impasse thérapeutique, de nombreuses patientes se tournent alors vers un ostéopathe, un naturopathe ou un kinésiologue qui leur promet un soulagement, parfois même la guérison.
Helena Schoefs, doctorante en sociologie, qui a participé à une étude encore en cours sur le sujet pour l’Inserm, a relevé que 80% des femmes interrogées avaient déjà consulté au moins un de ces thérapeutes.
Selon elle, le fait que certaines femmes mettent dix ans avant de se faire diagnostiquer «peut participer à une insatisfaction vis-à-vis de la médecine conventionnelle, qui laisse de la place aux thérapies alternatives».
Renouer avec « le féminin sacré »
Linda, souffrant d’endométriose sévère depuis l’adolescence mais diagnostiquée seulement à l’âge adulte, raconte dans le podcast « Pseudo-médecines, paroles de victimes », avoir tout essayé, de la médecine chinoise à l’auriculothérapie (de l’acupuncture dans l’oreille) pour gérer la douleur, mais aussi retrouver un cycle menstruel normal.
Elle a rencontré « des personnes formidables » qui ont pris le temps de l’écouter, mais dépensé des centaines d’euros dans des consultations non remboursées, l’achat de poudres chinoises et de compléments alimentaires, sans résultats probants.
« Il y a des risques directs, notamment les interactions avec les traitements, par exemple on sait que le Millepertuis [souvent prescrit pour réguler les troubles de l’humeur, ndlr] peut réduire l’action de la pilule contraceptive », met en garde Helena Schoefs, qui a aussi constaté « des risques indirects comme la perte de temps et d’argent ». La plupart de ces thérapies ne sont pas remboursées par la sécurité sociale ni par les mutuelles, ou alors pas dans leur totalité, et les produits «prescrits» (huiles essentielles, compléments alimentaires, etc), peuvent coûter plusieurs centaines d’euros par mois.
Les pseudo-thérapeutes expliquent parfois que « l’endométriose est la conséquence d’un conflit familial non réglé par exemple. C’est extrêmement violent pour les femmes de s’entendre dire qu’elles doivent chercher la cause de leur maladie en elles », regrette la chercheuse.
Un phénomène de culpabilisation confirmé par la Miviludes, la mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires. Elle avait dénoncé dans son rapport publié en novembre 2022 des stages pour renouer avec « le féminin sacré » lors desquels «il est affirmé que si une femme a des règles douloureuses, c’est qu’elle n’est pas en accord avec sa nature profonde de femme».
Si les pratiques de soins non conventionnelles, selon le terme du ministère de la Santé, peuvent soulager les symptômes de l’endométriose, parfois grâce à l’effet placebo ou « le simple fait d’être enfin prise en charge », selon Helena Schoefs, les études scientifiques n’ont pas démontré leur efficacité pour traiter la maladie. Mais «tant qu’on n’a pas trouvé de traitement efficace, on ne résoudra pas le problème», estime la sociologue.
Au-delà de l’endométriose, les règles sont aussi le cœur d’un business lucratif : coachs pour mieux gérer son cycle, ateliers de magnétisme pour apprendre à maîtriser les « énergies » et ainsi dompter la douleur, prolifèrent en dehors de toute réglementation.
Amy Garner
